Communication & santé : Instrumentaliser l’émotion est-il éthique ?

Cela est d’abord apparu comme une magnifique histoire de vie et de revanche sur la maladie. Sauf que derrière le récit bouleversant d’un garçonnet de 7 ans atteint d’une grave pathologie rare, s’articulait une opération de communication froidement manœuvrée en coulisses par le laboratoire pharmaceutique américain Alexion pour faire pression sur les autorités de santé belges et obtenir le remboursement de leur médicament révolutionnaire. Que retenir de cette dérive communicante très incommodante ?

Tout commence fin avril en Belgique avec la médiatisation émouvante d’un cas pathologique très sérieux  affectant un enfant âgé de 7 ans. Le public apprend alors que Viktor Ameys souffre du syndrome hémolytique et urémique atypique répertorié sous l’acronyme médical de SHUa. Sans soins appropriés, les conséquences de cette maladie rare peuvent être dramatiques. Elles se traduisent notamment par une insuffisance rénale et des problèmes sanguins pouvant à terme impacter d’autres organes du corps humain et mettre en péril la vie de Viktor. La situation est par conséquent critique d’autant qu’il existe justement un traitement révolutionnaire : l’eculizumab, un anticorps nouvelle génération développé par le laboratoire Alexion Pharmaceuticals sous le nom de Soliris.

La vie … ou la bourse ?

Soliris, médicament révolutionnaire mais très coûteux

Si Soliris représente l’espoir d’une vie meilleure pour les malades, le médicament possède également un sérieux bémol : le coût prohibitif du traitement estimé à 18 000 € par mois a minima et par patient. L’équation devient d’autant plus complexe que la Sécurité sociale belge mène actuellement une drastique politique de rigueur en termes de remboursement de soins pour éviter de plomber des comptes déjà sérieusement malmenés.

Dès lors, pas besoin de longue explication pour comprendre que si les autorités sanitaires d’Outre-Quiévrain refusent de prendre en charge cette somme astronomique, il deviendra alors quasi impossible de se soigner sauf à disposer d’une fortune personnelle conséquente. Ce qui n’est évidemment pas le cas des parents de Viktor, ni de la vingtaine d’autres familles concernées par cette maladie dans le pays.

Or entre les responsables politiques et les représentants du laboratoire, les premières discussions sur le tarif de remboursement de Soliris achoppent d’emblée. Une commission d’experts estime que le budget annuel par patient peut grimper jusqu’à 500 000 €. Même si les cas répertoriés sont en nombre restreint, l’addition totale reste particulièrement lourde pour les deniers publics. Les experts belges invitent alors Alexion à faire un effort notable en envisageant une baisse significative du prix de leur traitement pour le rendre plus abordable. Refus catégorique de ce dernier qui publie aussitôt un communiqué le 2 mai où il n’hésite pas à mettre en cause le blocage opéré par la ministre de la Santé, Laurette Onkelinx. Blocage qui selon Alexion « joue » avec la vie d’enfants.

Alexion pavé de bonnes intentions ?

Les parents du petit Viktor totalement mobilisés

Pour réussir à amadouer les autorités de tutelle, Alexion pouvait espérer surfer sur la vague d’émotion et de sympathie qui s’était déclenchée concomitamment dans plusieurs médias belges. Dans les jours précédents, une intense couverture médiatique s’était en effet évertuée à faire connaître Viktor Ameys auprès du grand public. Quotidiens, radios et télévisions nationaux ont tour à tour recueilli le témoignage des parents de Viktor soucieux de permettre à leur petit garçon de 7 ans d’enfin vivre une existence normale grâce au suivi d’un traitement sous Soliris. Les parents se mobilisent donc dans l’espoir d’amadouer le gouvernement et lui faire changer d’avis pour qu’il accepte d’inscrire le médicament sur la liste des produits remboursés.

Sous la pression des témoignages des parents, la ministre de la Santé finit par réviser sa position initiale. Le 7 mai, un accord est officiellement annoncé entre les autorités et le laboratoire sans toutefois dévoiler les modalités financières exactes sur lesquelles les deux parties sont tombées d’accord. Alexion a remporté la bataille médiatique et va donc pouvoir commercialiser son médicament avec à la clé, une prise en charge par le budget de la Santé belge.

Pari gagné mais à quel prix ?

Viktor, 7 ans au coeur d’un enjeu qui dépasse sa propre maladie

Au même moment, deux médias belges (De Standaart et Het Nieuwsblad) lèvent pourtant un sacré lièvre au sujet de cette affaire qui a mis en émoi l’opinion publique. Il s’avère effectivement que les parents du petit Viktor ne sont pas arrivés par hasard devant les caméras et les micros de la presse nationale.

Pire, ils ont même été manipulés à leur insu par le laboratoire américain (via une agence de communication) soucieux de faire avancer positivement et rapidement son dossier auprès du ministère de la Santé.

Dès le départ, la mobilisation « spontanée » des parents de Viktor a été orchestrée de façon particulièrement machiavélique. A aucun moment, les parents n’ont su que le commanditaire était Alexion lui-même. Interrogé par RTL-TVI, le père de Viktor raconte qu’il a été contacté par une association pour l’alerter que le médicament ne bénéficiera d’aucun remboursement. Un argument imparable pour inciter des parents désespérés à passer à l’action et à attirer l’attention des médias autour de leur cause. L’astuce fonctionne pleinement comme l’indique le papa (1) : « Ils nous ont donné les contacts pour médiatiser notre cas. On ne pouvait pas faire autrement ».

Et l’agence de communication G+ Europe de se féliciter dans la foulée de cette bienheureuse osmose. Le 4 mai, un des dirigeants de l’agence déclarait publiquement (2) « En définitive, les patients et l’entreprise pharmaceutique ont le même but : que la ministre signe un accord avec Alexion ». Sans vraiment préciser qu’elle avait reçu d’Alexion le mandat d’orchestrer la pression médiatique pour faire fléchir les autorités de tutelle belges !

Le patient, un simple argument de vente ?

Alexion : une communication sans états d’âme

La ligne de communication adoptée par Alexion Pharmaceuticals dans ce dossier n’est d’ailleurs pas si surprenante lorsqu’on visite le site Internet corporate de la société. Sous l’égide d’un slogan institutionnel qui dit bien ce qu’il veut dire (« Transforming patients’ lives through innovation »), l’entreprise met largement en avant sur sa page d’accueil des histoires vécues de patients atteints de maladies rares. Alternativement, Joe (24 ans), Erica (22 ans) et Evie (2 semaines) témoignent, vidéos à l’appui, de leur combat gagné contre leur maladie rare grâce aux traitements fabriqués par le laboratoire pharmaceutique.

Celui-ci n’a donc finalement fait que prolonger sa posture corporate de manière un peu plus cynique pour obtenir gain de cause dans son bras de fer avec la ministre de la Santé. Une attitude qui ne surprend d’ailleurs guère le professeur Michel Roland, enseignant en médecine générale à l’Université libre de Bruxelles (3) : «Ne soyons pas hypocrites en découvrant que les actionnaires d’une firme privée, qui a pris seule les risques du développement d’un nouveau médicament, réclament aujourd’hui un maximum de rendement pour leur investissement. Ce ne sont pas des mécènes».

Conclusion – L’éthique communicante en déroute

Peut-on décemment transiger avec ces valeurs ?

Bien qu’il faille se réjouir qu’un petit garçonnet puisse désormais envisager sa vie sous un jour autrement plus radieux, la stratégie de communication d’Alexion laisse malgré tout un arrière-goût extrêmement dérangeant. Geert Ameys, le père de Viktor, n’a pas hésité à commenter son ressenti à l’issue de l’affaire (4) : «À aucun moment cette entreprise (G+ Europe) ne nous a indiqué qu’elle travaillait pour Alexion. Cette méthode n’est pas correcte. Ceci dit, notre but est le même: sauver Viktor. Et c’est tout ce qui compte ». De la part d’un papa, l’attitude n’est pas blâmable d’autant qu’il a été instrumentalisé à ses dépens.

En revanche, comment accepter qu’une entreprise de santé et son agence de communication puissent organiser de manière si duplice pareil subterfuge ? Recourir à ce genre de pratique, c’est d’abord prendre le risque énorme de souiller la réputation de toute une filière industrielle qui est déjà suffisamment sous le feu de la critique par ailleurs. Leo Neels, le directeur général de l’association de l’industrie du médicament pharma.be, s’est d’ailleurs montré très critique (5) : «  Si Alexion a effectivement fait une tentative de manipulation des parents de Viktor, après avoir refusé de négocier avec le gouvernement, c’est contraire à notre éthique et à nos valeurs. Tous les contacts doivent avoir lieu de manière transparente, le bureau de relations publiques aurait dû dire aux parents par qui il était payé. Nous n’avons encore jamais suspendu un de nos membres, mais je n’exclus cependant pas cette possibilité ».

La sanction serait effectivement souhaitable autant pour Alexion, commanditaire de cette opération plus qu’ambivalente mais également pour l’agence de communication G+ Europe qui a agi sans état d’âme et sans aucun respect pour le code d’Athènes, le code d’éthique international des professionnels des relations publiques. Dans ce texte fondateur, il est notamment spécifié que tout membre « doit s’interdire de prêter son concours à toute entreprise ou à toute action qui porterait atteinte à la morale, à l’honnêteté ou à la dignité et à l’intégrité de la personne humaine ».

Comment une agence professionnelle claironnant elle-même sur son site Internet qu’elle travaille « toujours de manière transparente et honnête dans le but d’améliorer la communication et la compréhension des politiques publiques », peut-elle accepter de se fourvoyer dans un tel jeu de passe-passe où le patient est réduit à un pion sur l’échiquier d’enjeux industriels et financiers ? L’émotion légitime suscitée par la maladie de Viktor ne pouvait en aucun cas servir de légitime strapontin médiatique pour satisfaire à l’atteinte d’objectifs commerciaux et financiers. Surtout lorsque pareille opération est menée de surcroît à visage caché par l’agence et son client.

Sources

(1) – Charles Carrasco – « Affaire Viktor : Quand un labo fait plier l’état » – Europe 1.fr – 9 mai 2013
(2) – Jean-Pierre Stroobants – « En Belgique, le cas d’un enfant atteint d’une maladie rare suscite la polémique » – Le Monde – 9 mai 2013
(3) – Gil Durand, Frédéric Soumois et Violaine Jadoul – « Le Soliris qui permet de soigner le petit Viktor, sera remboursé dès juillet » – Le Soir – 7 mai 2013
(4) – Ibid.
(5) – « Pharma.be juge les méthodes d’Alexion inacceptables » – 7sur7.be – 6 mai 2013